Les participants à une journée d’étude et de sensibilisation sur les «maladies rares et maladies neuromusculaires», organisée samedi à Constantine, ont plaidé pour la «création d’un centre de réadaptation et de rééducation fonctionnelle et respiratoire» au profit des personnes atteintes d’amyotrophie musculaire spinale (SMA) et la myopathie de Duchenne.
Déplorant un déficit en matière d’infrastructures dédiées aux personnes atteintes de maladies rares, les participants à cette journée d’information et de sensibilisation, organisée dans le cadre de la célébration de la journée mondiale des maladies rares, ont appelé à l’ouverture d’un centre de réadaptation et de rééducation fonctionnelle et respiratoire à Constantine, destiné à la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares. Ces pathologies nécessitent une prise en charge «spécifique», d’où l’urgence de créer un centre pluridisciplinaire permettant l’amélioration des conditions de vie des malades concernés, a fait savoir Ahmed Bouchelloukh, président de l'association «Défi et e spoir contre les myopathies», organisatrice de l’évènement en collaboration avec le service de neurologie du centre hospitalo-universitaire (CHU) de Constantine. «Certes, il n’existe pas de traitement permettant de guérir totalement ces maladies, néanmoins il existe des médicaments qui peuvent aider les personnes atteintes de SMA et de myopathie de Duchenne à vivre avec ces pathologies et éviter leur évolution et aggravation», a souligné le même intervenant qui a appelé à conjuguer les efforts pour «accompagner ces malades et alléger leurs souffrances». Il a, dans ce contexte, appelé les pouvoirs publics à mettre en place les conditions nécessaires et à renforcer la coordination entre les différents secteurs et spécialistes concernés pour permettre l’acquisition des médicaments nécessaires pour soulager la souffrance de ces malades et améliorer leur prise en charge. La question de l’accessibilité dans les villes a été également évoquée au cours de cette journée d’information et de sensibilisation qui a été mise à profit pour évoquer le vécu des malades atteints de maladies rares et le poids subi par leurs parents et proches. L'amyotrophie musculaire spinale est une maladie génétique héréditaire rare et la myopathie de Duchenne (ou dystrophie musculaire de Duchenne), est une maladie génétiqu e provoquant une dégénérescence progressive de l'ensemble des muscles de l’organisme, a-t-on expliqué au cours de cette rencontre. Selon les spécialistes, il existe à travers le monde plus de 7.000 maladies rares, notant que l’Algérie en compte environ 160 dont les plus répandues sont l’amyotrophie musculaire spinale, la myopathie de Duchenne, la maladie de Pompe et la myasthénie.
