Congrès Appel à la création d'un registre des personnes souffrant de craniopharyngiome

Publié par DK NEWS le 19-01-2020, 15h46 | 9

Le président de la Société algérienne des pathologies hypophysaires (SAPH), Pr Kheireddine Bouyoucef a appelé samedi à Alger les pouvoirs publics à créer un registre pour la prise en charge des personnes souffrant de craniopharyngiome, l'une des tumeurs bénignes du cerveau.

Le craniopharyngiome est une malformation tissulaire embryonnaire de la région hypophysaire. Les raisons de cette malformation sont encore inconnues.
Très répandu chez l'enfant, cette tumeur peut apparaitre à n'importe quel âge, y compris pendant la grossesse.
 Affectant l'homme plus que la femme, cette pathologie apparait le plus souvent entre 5 et 14 ans et peut également survenir entre 50 et 74 ans. La proximité du nerf optique peut aboutir à une réduction du champ visuel, voire une cécité.
 Dans une déclaration à l'APS en marge du 4e congrès national de la SAPH, Pr Bouyoucef a souligné que la création d'un registre pour ce type de tumeurs permettrait de déterminer le nombre exact des malades et d'améliorer leur prise en charge.
En se référant au nombre de cas pris en charge, la maladie touche en Algérie 0.7 personnes pour chaque 1 million d'habitants, mais ce chiffre «ne représente pas le nombre réel de malades, vu la difficulté de diagnostiquer cette pathologie», estiment les spécialistes. La science n'est pas encore parvenue à définir les principaux facteurs déclencheurs de la tumeur hypophysaire, a estimé le président de la SAPH, se félicitant, toutefois, du «progrès» réalisé ces dernières années en matière de prise en charge malgré les difficultés rencontrées, et ce grâce à la garantie d'une formation médicale continue. Pourtant «bénignes» ces tumeurs sont parfois qualifiées de «malignes» car laissant des séquelles graves en pré et postopératoire, touchant en particulier les glandes et les nerfs, et entrainant dans certains cas une prise de poids.
Le malade peut aussi être sujet au diabète de façon prolongée pour 18% des cas ou transitoire, voire à une dépression avec le risque de récidive même s'il s'agit d'une ablation totale de la tumeur.  Cette maladie entraîne également, selon Pr Bouyoucef, neurochirurgien au sein de l'Etablissement hospitalier Frantz Fanon de Blida, le décès de l'ordre de 20%. Le spécialiste a mis l'accent sur la nécessité de la mise en place d'une fiche technique du patient et de son dossier électronique, ainsi que de l'ouverture de services de neurochirurgie dans les régions des Hauts-Plateaux et du Sud, pour circonscrire la pathologie, affirmant que l'existence seulement de 16 services dans les régions du Nord « ne permet pas de prendre en charge tous les citoyens à travers le territoire national».
 Pr Bouyoucef a, par ailleurs, appelé à l'impérative conjugaison des efforts entres les spécialités de médecine intervenant dans la prise en charge de cette pathologie, à l'instar, de la pédiatrie, l'endocrinologie, l'ophtalmologie et l'imagerie médicale.
 Lors de cette rencontre scientifique, les spécialistes ont présenté les expériences des différents services de neurochirurgie des différentes Etablissements hospitalo-universitaires (EPH), ainsi que des recommandations de l'European Association of Neurosurgery sur la prise en charge de cette maladie rare.