Thellie est la première plateforme française de financement participatif consacrée à la recherche sur les maladies rares.
Faire un don et s'assurer que 100% de la somme versée finance un projet de recherche spécifique sur les maladies rares , c'est désormais possible. Thellie se veut comme la première plateforme de crowdfunding qui permet au public de financer directement des chercheurs.
Un souci de transparence défendu fermement par Jean-Baptiste Roffini, entrepreneur français à l'origine de la création de cette plateforme, interrogé par 20 minutes : "L'objectif de Thellie c'est que 100% des dons soient reversés à l'équipe de chercheurs que vous avez décidé de soutenir. On laisse ensuite le choix aux donateurs de nous aider en plus ou non, qu'ils soient des particuliers ou des entreprises. Pour nous, la transparence est essentielle." On dénombre environ 7 000 maladies rares en France. Ces pathologies, pour la plupart d'origine génétique, sont dites rares car elles touchent moins d'une personne sur 2000. Mais à l'échelle nationale, plus de 3 millions Français sont touchés par une de ces maladies rares. L'ambition des fondateurs de Thellie est de démocratiser le soutien à la recherche médicale en assurant un suivi par les donateurs de leur participation financière. Un engagement sur la traçabilité du don qui se manifeste notamment par la mise en place d'un fonds de dotation et la transparence sur les projets en cours avec la publication des résultats par les chercheurs eux-mêmes.
Un projet de recherche de laboratoire embarqué pour étudier les variations du lupus
Thellie propose de financer pour l'instant trois projets, dont un qui a déjà été entièrement financé.
Parmi les sujets encore à l'ordre du jour : la création d'un "laboratoire "embarqué" par les patients pour élucider les variations moléculaires du lupus dans leurs conditions de vie réelle" -qui a atteint 75,9 % de son financement- et un projet de plateforme de mesure de qualité de vie pour les patients atteints de lupus -financé à hauteur de 68 %.